El vitoriano Jon y dos niños más con ataxia telangiectasia logran el reto

Resistieron algo más de cuatro horas en sus sillas de ruedas, empujados por corredores solidarios para difundir esta enfermedad

Agotados por los nervios y la emoción, pero contentos y muy motivados por haber logrado su reto solidario. Así llegaron el valenciano Álex, el catalán Álvaro, y el vitoriano Jon a la meta ayer en la Zurich Marató de Barcelona, felices por haber conseguido su medalla. Catorce corredores solidarios de Barcelona y Huesca fueron sus piernas, empujando sus sillas de ruedas durante los 42 kilómetros, en poco más de cuatro horas. Todos con un lema en sus camisetas: Corre, frena la AT.

Los tres niños, entre 11 y 13 años, tienen ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. Para Álvaro, de Terrassa, fue su tercera maratón, ya que con él y sus hermanos mayores, también con AT, se inició este reto solidario ahora hace un año, en la pasada edición de la Maratón de Barcelona. Lo que comenzó como una aventura propiciada por sus familiares, ha acabado convirtiéndose en una iniciativa solidaria liderada por Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas con esta enfermedad rara en España, y apoyada por Zurich, en el que ahora participan otros niños con AT.

Con su participación en el Zurich Maratón de Sevilla y la Zurich Marató de Barcelona se han recaudado más de 10.000 euros en poco más de un mes para investigar

Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por esta enfermedad rara en España, busca comité médico que apoye su lucha, mientras su comité científico estudia inversiones en nuevas líneas de investigación. Además, ha comenzado esta semana un ensayo clínico a nivel mundial en el Hospital La Paz de Madrid en el que entrarán alrededor de 7 niños españoles, con un nuevo tratamiento que podría frenar la degeneración motriz

La ataxia telangiectasia (AT) se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones como la posible aparición de tumores. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices. La enfermedad está causada por una mutación en el gen ATM, localizado en el cromosoma 11, y que codifica para una proteína fosfatidilinositol-3-kinasa. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos (como los sarcomas, linfomas, leucemias…).

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