Concierto solidario para dar a conocer la Fibrosis Quística

Las asociaciones de apoyo a las familias organizan diversas actividades para transmitir sus reivindicaciones

Desde el 2013 se viene celebrando todos los 8 de septiembre el día mundial de la Fibrosis Quística, donde el objetivo principal es dar a conocer la enfermedad, así como la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento. Se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento.
Un año más las asociaciones vascas de FQ se unen para conmemorar este significativo día en el que cuentan con un extenso programa de actividades, entre las que destacar el concierto solidario que se celebrará en la Sala Jimmy Jazz de Gasteiz el 8 de septiembre a las 20:30h protagonizado por el grupo I think Soul y Joseba B. Lenoir.
Como siempre se busca la implicación y sensibilización de la población a través de actividades festivas y de ocio o culturales, ya que, con todas ellas se quiere celebrar que el futuro de las personas con FQ ahora si es posible.
Con estas actividades, las asociaciones quieren hacer llegar a la población sus principales reivindicaciones, como son la administración del Orkambi, el fomento de la investigación, tratamientos de fisioterapia respiratoria para todos y todas las afectadas, mejoras en las instalaciones de los espacios de atención en el Hospital de Cruces, la creación de una unidad específica de Fibrosis Quística y el reconocimiento de las necesidades de las familias de apoyo para poder acceder a los recursos.
En Euskadi, al asociación agrupa a 150 familias. La enfermedad, considerada como rara, afecta a una de cada 5.000 personas por lo que también es definida como “la enfermedad rara más común”.
Bajo el lema de “Dando Aliento a los Besos Salados” buscan favorecer la participación activa de la población en general, y de todas las personas afectadas de FQ y sus familias en particular, al tiempo que aspiran a lograr la transformación social por una sociedad inclusiva, con igualdad de oportunidades y en la que se respeten las diferencias.
La Asociación de FQ de País Vasco trabaja en coordinación con las asociaciones provinciales de Araba, Bizkaia y Gipuzkoa para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. Su trabajo se centra en ofrecer una atención integral a las personas afectadas atendiendo las necesidades específicas de este colectivo.
Pese a que la enfermedad solo afecta a nivel físico, tiene consecuencias en todas las esferas que conforman la vida de una persona. Tanto la vida social como la laboral o educativa se ven afectadas por la enfermedad, siendo muchos más los obstáculos y dificultades que tendrán que superar para poder llevar una vida autónoma y “normalizada”. Es por ello que esta labor contempla la intervención social, psicológica y sanitaria, así como en trabajar para conseguir un entorno más favorable para estas familias mediante la sensibilización, acción política y formación.
PROGRAMA DE ACTIVIDADES
08/09/2017
– 15:00-20:00 Gasteiz, C/ General Loma Mesa Informativa ARNASA ARABA – 9:00-14:00 Barakaldo, Hospital de Cruces Mesa Informativa ARNASA BIZKAIA
– 20:30-24:00 Gasteiz, Sala Jimy Jazz Concierto Solidario: I Think soul y Joseba B. Lenoir. ARNASA ARABA
– 19:00-21:00 Ondarroa Fiesta para dar aliento a los besos salados: Baile, música, trago solidario… ARNASA GIPUZKOA

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